Justiça Federal nega remédio capaz de combater à AME para bebê de Minas

A Justiça Federal negou o pedido da família de Artur Knupp Xavier, de apenas 10 meses, para ter direito ao Zolgensma, remédio considerado o mais caro do mundo e avaliado em R$ 12 milhões. O bebê foi diagnosticado recentemente com o tipo 1 da atrofia muscular espinhal (AME).

Ao negar o pedido da família o magistrado também sublinhou o alto custo do medicamento, o que poderia impactar nos investimentos para a área de saúde pública.

"Sendo assim, principalmente em casos como o presente em que envolvido a soma de vultoso numerário (US$ 2,1 milhões de dólares), sobressai imprescindível a presença de conjunto probatório robusto, capaz de ofertar ao juízo dados concretos da real situação nosológica do autor e de elementos que evidenciem a probabilidade do direito por ele postulado, uma vez que é dever do Poder Judiciário se acautelar para evitar o deferimento de tutelas muitas vezes descabidas e onerosas, devido às circunstâncias de exiguidade dos recursos públicos e da necessidade de sua aplicação racional em benefício da saúde pública, em especial nessa época de crise sanitária mundial provocada pela Covid-19."

Para curar a doença degenerativa, Artuzinho, como é carinhosamente chamado, precisa tomar um medicamento o Zolgensma. O fármaco Zolgensma é o único capaz de combater à AME. O problema é que ele não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e custa R$ 12 milhões. 

O remédio é produzido pela suíça Novartis e promete neutralizar em crianças de até 2 anos os efeitos da AME, doença rara que pode causar a morte antes mesmo dessa idade. Até 2017, não havia tratamento no Brasil. Sem condições de comprar com o medicamento, a família lançou uma campanha para arrecadar dinheiro.

Artur Knupp Xavier,  carinhosamente chamado de Arturzinho. Nasceu no dia 11 de agosto de 2020, na Zona Rural do município de Abre Campo, perto de Caputira, em Minas Gerais. Teve acompanhamento pré-natal normal e, quando nasceu, sem nenhum problema de saúde aparente, fez todos os exames que um recém-nascido precisa fazer. Nenhum apresentou alteração.

Após alguns dias seus pais perceberam que foi ficando mais lento, com menos movimentos. Com menos de dois meses, eu teve dificuldade de respirar e seus pais o levaram para o Hospital César Leite, em Manhuaçu.

Inicialmente, o diagnóstico foi de pneumonia. Seu pai ficou pesquisou na internet, e suspeitou que Artur tinha AME. André Xavier conversou com o médico, que, imediatamente, considerou o que foi dito e pediu uma transferência imediata para o Hospital João Paulo II, em Belo Horizonte, referência em AME no estado de Minas. Então, foi transferido para o hospital onde coletaram o material. Depois de 15 dias, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal – AME tipo 1. A equipe médica receitou o Spiranza, medicamento fornecido pelo estado, ainda no hospital recebeu três doses do medicamento.

A AME é uma doença rara grave. Ela é causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. A AME produz atrofia progressiva dos músculos, dificultando a condição de movimentação dos pacientes. A incidência da doença é de 1 entre 10.000 nascidos vivos.

Segundo a Anvisa, entre 45% e 60% das crianças acometidas com a AME desenvolvem a forma mais grave (tipo 1). A doença pode evoluir para a morte, sendo a principal causa de falecimentos em crianças por causa de uma enfermidade monogenética.

Quem quiser ajudar o pequeno Artuzinho pode clicar aqui e fazer sua doação, ou acessar seu site para saber mais sobre a história dele.